为了纪念世界早产日让我们一起庆祝每一个早产儿和每一个早产儿家庭的美丽。但让我们也花点时间来回忆一下早产的真实挣扎。
什么是早产?
这不是任何家长想要的。永远。
这是一次进入未知领域的可怕旅程。
在你还没见到你的孩子之前,你就陷入了养育孩子的最艰难的斗争中。
这意味着新生儿被恐惧和不确定所包围,而不是兴奋和庆祝。
这意味着父母和孩子不能在一起。
这意味着不要抱着你的孩子。
它是你在整个宇宙中一直等待联系的人与你失去联系的感觉。
它把快乐的期望变成难以置信的决定。
这意味着你听到的是“残疾、癫痫、失明、存活率”,而你本希望听到的是“祝贺你!完美!可爱的!太好了!”
它是触摸自己的孩子都必须得到允许。
它被告知,“不,你现在不能碰你的宝宝。”
你要等几个小时,几天,甚至几周才能抱着你的孩子。
这意味着看到你非常脆弱、小得可怕的宝宝被这么多设备覆盖,以至于你几乎看不到下面的宝宝。
这意味着你不得不说再见,离开你的孩子,日复一日。
这意味着你离开时要哭,一夜又一夜。
学习呼吸机和喂食管等高科技医疗设备,而你却宁愿学习婴儿车和尿布湿擦加热器。
它要求你遇到比你可能记得的更多的人,他们似乎都比你更了解你自己的孩子。
这意味着当你非常想自己做的时候,护士会给你的孩子换尿布,喂你的孩子,给你的孩子洗澡,拥抱你的孩子。
作为早产儿的父母是无法控制的缩影。
这意味着从陌生人那里学习很多关于婴儿护理的知识——你的新生儿重症监护室护士、呼吸治疗师、物理治疗师等等。
这意味着去了解那些关心你和你的孩子的人,比你想象的要深入。
它是学习一些你从来不知道存在的新术语,比如CPAP、心动过缓、desat和呼吸暂停。你宁愿永远不知道的词语。
就是每天晚上,在一间没有婴儿房的空房子里,整夜地起床,和一个挤奶机.或者这意味着失去用自己的奶喂养宝宝的希望。
它是在巨大的压力下学会找到为人父母的本能。
但它正在学习相信你的直觉当你发现自己是对的,那就是比你想象的更有价值.
它正在学习用静脉输液管换尿布,监测导线,PICC线,以及在路上的脉搏ox,并正在学习像专业人士一样更换它们.
这需要几乎不可能的耐心。但当耐心得到回报时的满足感呢?无价的。
它是在庆祝那些看起来微不足道的成就,比如体重增加了5克,或者从瓶子里喝了一汤匙牛奶。或者只是抱着自己的孩子。
它是和其他完全理解你所经历的家庭一起庆祝。
这也意味着感到非常孤独,因为你的老朋友和家人并不真正理解你。
它哭得比你希望的还要多,然后因为你身边的其他家庭正在经历的事情而哭得更多。
它正在努力保持信仰,并试图理解这一切。
这是情绪的过度驱动——对足月妈妈的嫉妒,对让你失望的身体的愤怒,对你完全无法控制的事情的内疚。
作为早产儿的父母,要日复一日地处理这些情绪,还要找到力量回到新生儿重症监护室,从头再来。
它是学会去爱那些把你教得很好的护士,让你微笑的护士,还有爱你宝宝的护士。
它是对最微不足道的事情产生一种新的感激之情。
这是在寻找你以前从未结交过的新朋友,他们理解这种疯狂而独特的经历。
它对如何照顾你的宝宝越来越有信心,在那个嗡嗡作响的无菌环境中度过了无数个日日夜夜。
令人难以置信的是,你的孩子刚出生时如此娇小脆弱,现在已经准备好回家了。
那是一想到要失去的恐惧监控它能提醒你的每一次呼吸和心跳——这些监测器一直以来都在保护你的宝宝的安全。
这意味着你害怕带孩子回家,但同时又比你想象中更兴奋。
这意味着生活在焦虑、恐惧和担忧之中,同时允许自己这样做全心全意地去爱,深切地去希望.
它糟透了。但它也是不可思议的,谦卑的,鼓舞人心的和美丽的。
这就是养育子女。
这就是爱。
对于一些家庭来说,这并不难。对其他人来说,这要困难得多。让我们永远不要忘记那些因早产而付出最大代价的家庭。因为对一些人来说,早产意味着永远不能把孩子带回家。它仍然意味着爱,仍然意味着养育孩子,但它也意味着一种无法承受的损失。你能帮什么忙?
如何提供帮助
早产是一个巨大的全球性问题。有很多很棒的组织试图有所作为.以下是一些值得一去的景点:
基于美国的早熟支持
每一件小事-网上商店有NICU和早产儿特定的礼物和产品
格雷厄姆的基础-通过支持、宣传和研究,增强早产儿父母的能力
手握-早产儿父母支持,包括同伴支持、教育和资源
这是早产儿的问题-可爱有趣的t恤,庆祝早产儿的一切
小长颈鹿基金会-资助研究和父母对早产儿的支持
硬币运动-通过预防出生缺陷、早产和婴儿死亡,改善婴儿健康。
NICU愈合- NICU特定的个人和家庭治疗,以及教育和支持性博客
新生儿重症监护室伸出援手-“家庭支持脆弱的开端”
Parijat Deshpande-为高危怀孕的母亲提供支持和资源
躲躲猫加护病房- NICU护士洞察早产之旅
Zoe Rose基金会-为早产儿家庭提供支持、教育和宣传
国际早产儿支持
幸福-早产儿支持(英国)
新生儿的信任-早产儿支持(新西兰)
奇迹宝宝基金会-为早产儿和患病新生儿家庭提供支持、教育和资源(澳大利亚)
国家婴幼儿基金会-澳大利亚为经历早产或新生儿丢失的父母设立的全国性组织。这是澳大利亚最大的早产儿支持网络。