新生儿重症监护病房家长权利法案概述

的新生儿重症监护病房家长权利法案是一份重要的文件，其目的是帮助建立清晰度和保护个人。

《权利法案》是一个很好的方式，让父母了解他们在新生儿重症监护室逗留期间可以要求和期望什么。这10个重要的考虑因素也是新生儿重症监护病房的工作人员在照顾新生儿重症监护病房患者的父母时应该欣赏和努力尊重的。

稍后，我们将看一下新生儿重症监护病房家长权利法案中的10条声明。但首先，我们必须问:

为什么新生儿重症监护病房的父母需要权利法案?

过早出生的婴儿，或者出生时就生病和脆弱的婴儿，需要那种仅靠父母无法提供的高技术护理。这些婴儿需要特别护理，因此开始了一个家庭的旅程新生儿加护病房。

在这段旅程中，父母通常没有受过什么教育，没有什么准备。这种情绪是如此强烈，以至于父母很难退后一步，思考他们与新生儿的更大目标和梦想。相反，父母们往往会觉得自己被拖入了医学术语和复杂设备的漩涡中，周围的医护人员似乎对他们的孩子了如指掌。至少可以说，这是非常令人沮丧的。

世界上每个NICU都是不同的，这意味着父母得到的支持也不同于NICU。有些父母根本不需要《权利法案》来指导新生儿重症监护室的工作人员，因为他们得到了很好的支持、包容和照顾。但不幸的是，其他新生儿重症监护室的父母很少得到支持，他们感到孤独，对如何与孩子建立联系和参与孩子的生活感到困惑。

幸运的是，一群有过这种经历的慷慨父母伸出了援手。他们知道成为新生儿重症监护室婴儿的父母是什么感觉，他们知道当他们的孩子在新生儿重症监护室时，他们希望得到什么。

谁制定了新生儿重症监护病房家长权利法案?

2013年，新生儿重症监护病房家长网络我起草了这份措辞优美、经过深思熟虑的文件，其中强调了十件重要的事情，要记住新生儿重症监护室的父母正在经历什么，以及他们在这个过程中应该得到什么支持。

这个组织是由世界上支持早产儿父母的思想领袖组成的，所以很自然，这群父母有经验和奉献精神，能够创建这样一个重要的文件。

他们创立这个项目的前提是，以家庭为中心的护理是照顾婴儿及其家庭的最佳模式。许多医疗保健组织，如美国医院协会，更支持以家庭为中心的护理，将其作为为患者提供最佳护理的重要方式。有充分的理由——大量的研究表明，在新生儿重症监护室以家庭为中心的护理有积极的好处。这些前NICU父母研究了对NICU父母重要的问题，起草和编辑，讨论和修改，直到他们得出了他们认为所有NICU父母都应该认识到的十大最重要的权利。

现在，让我们来看看构成新生儿重症监护病房家长权利法案的十项声明:

新生儿重症监护病房家长权利法案来自早产儿家长联盟

从新生儿重症监护室婴儿的角度来看，《权利法案》包括以下十条声明:

1.我的父母是我的声音和我最好的提倡;因此，医院政策，包括探视时间和查房，应尽可能具有包容性。

这一开场白强调了这样一个事实，即父母仍在努力被视为婴儿护理团队的重要成员。过去的医院政策常常很快就把父母从新生儿重症监护病房移走。虽然这对于新生儿重症监护室提供安全护理和家庭隐私至关重要，但它往往不必要地排除了家庭。这种排斥对父母和孩子之间的关系是非常有害的。因此，第一条声明奠定了整个《权利法案》的基调——呼吁尽可能多地将父母包括在内。

2.为了准备好满足我的需求，当我出院我的父母需要了解我的医疗诊断耐心点，好好教他们。

这是对新生儿重症监护室工作人员的一个简单提醒——父母需要清楚地了解所有的医学诊断，以便最好地照顾他们的孩子。有时，医生和护士没有意识到父母实际上并不了解正在发生的事情。

3.亲密关系对我的发展至关重要。允许并鼓励父母尽可能多地抱着我。

每个父母都渴望与自己的孩子建立牢固而美好的关系。新生儿重症监护室在很多方面破坏了这种联系。身体上的分离、缺乏亲力亲为的照顾、悲伤和担忧都阻碍了轻松、自然的联系。所以这些父母和家庭需要额外的关注来帮助这种联系的形成。

开创性的新生儿重症监护病房已经变得更愿意将婴儿从非常复杂的医疗床上移走，并越来越早地将他们与父母皮肤贴在一起，这有助于父母感受到联系。研究表明袋鼠式护理是有益的。例如，2017年发表的一项研究发现，皮肤对皮肤的护理与早产儿的体重增加有关。

4.帮助我的父母做好准备，让他们在我回家后成为我的主要照顾者。鼓励他们尽可能多地参与我的日常护理。

照顾孩子是父母最基本的职责。当父母不能为他们的孩子提供任何照顾时，这是令人难以置信的士气低落。只要稍加努力，父母就能学会护士提供的许多日常护理。这项权利法案上的条款不仅对婴儿回家很重要，而且还有助于在新生儿重症监护病房逗留期间建立联系。

5.喂食能让父母感觉“正常”。请允许他们用奶瓶或母乳喂养我，无论哪种方式对我和我的父母来说都是最好的。让我妈放心，她不产奶也没关系。

在新生儿重症监护室里感觉很不正常，这是真的喂婴儿感觉这是一项重要的父母活动，作为亲密体验的一部分非常有价值。

这一点对于新生儿重症监护室的护士理解和实施是非常重要的。一些护士有办法应付繁重的工作，如果这意味着她们的一天会更顺利的话，她们经常自己给婴儿喂奶。他们并没有恶意，他们只是有一个困难和繁忙的工作要做。

但这一人权法案的声明是一个重要的提醒，即喂养虽然由父母来做可能效率较低，但在他们建立关系的过程中至关重要。在任何可能的情况下，把这个活动留给父母是很重要的。

6.如果我或我的兄弟姐妹在新生儿重症监护室去世，请记住继续称我们为多胞胎(双胞胎/三胞胎/四胞胎等)。对我的父母来说，你们继续尊重和承认我们每一个人的生命是很重要的。

这个请求来自那些自己也经历了这场悲剧的父母。他们让每个人都知道处理这种微妙情况的最佳方法。

很多时候，人们不知道如何对婴儿的死亡给予适当的照顾和敏感，即使是新生儿重症监护室的护士和工作人员。没人想进一步惹恼失去孩子的悲痛父母在美国，很多时候出于善意的人不会提起这个话题，希望避免进一步的情绪。

但家长们一再表示，他们更希望自己的损失得到承认。他们永远不会忘记他们的孩子，当周围的人似乎都忘记了他们时，他们会感到更加悲伤。所以请继续，记得提到那个死去的婴儿。他们很欣赏。

7.虽然我可能是个晚期早产婴儿在美国，新生儿重症监护室对我父母来说仍然是一个非常痛苦的地方。确保他们得到和我的微型早产儿朋友的父母一样多的TLC、信息、教育和资源。

这是一个很好的提醒，要对所有父母给予同样的照顾和关心，无论他们在新生儿重症监护室待的时间长短或婴儿病情的严重程度。即使婴儿在新生儿重症监护室里过得稳定而相对轻松，他们的父母仍然不知所措，害怕，应该得到周到的照顾。

8.鼓励父母定期参加护理会议。他们是以家庭为中心的护理的重要组成部分，他们帮助我的父母了解我的进展和长期预后。

什么是护理会议?这是新生儿重症监护病房家长、新生儿重症监护病房护士、医生、治疗师和其他任何参与照顾婴儿的人的会议。这是一个机会，每个参与婴儿生活的人都可以讨论发生了什么，未来的计划是什么。

不幸的是，一些新生儿重症监护室的父母从来没有机会参加护理会议，如果在决策过程中没有这种机会，父母就会觉得自己是孩子生活中的旁观者。

9.我的父母有权知道我的一切。让他们公开查阅我的医疗记录，鼓励他们提问。

不幸的是，父母经常无法获得婴儿护理的深入记录。虽然许多父母不愿意收到这些礼物，但那些希望收到的父母绝对应该有机会收到这些礼物。

一般认为，最佳做法是由未经医学培训的个人在医疗团队成员在场的情况下审查记录，以帮助解释记录中包含的内容。事实上，一些医院要求这样做。为什么?医学和护理图表的独特方法，以及医学技术术语，如果没有任何见解和指导，可能会导致混乱和可能的挫折。(如果你被拒绝访问你的记录怎么办?)

10.我的父母正经历着一系列具有挑战性的情绪。请耐心点，倾听他们，并给予支持。分享资源信息，比如点对点支持项目、支持小组和咨询，这将有助于减少创伤后应激障碍，产后抑郁症焦虑和抑郁。

新生儿重症监护室对父母来说真的很难。尽管新生儿重症监护室的主要工作是照顾婴儿，但事实是，新生儿重症监护室的工作人员也是确保父母在整个过程中保持健康和安全的最合适人选。为什么?因为产后抑郁症，创伤后应激障碍等的风险是非常真实的，新生儿重症监护室的工作人员每天都在与父母互动。这使他们处于最佳位置，可以干预并帮助父母获得所需的帮助。

许多新生儿重症监护室在为父母提供情感护理和检查方面没有对员工进行足够的培训。《权利法案》的最后一项声明是在呼吁各地的新生儿重症监护病房认识到自己的角色，并为他们的其他病人——父母——提供护理和资源。

新生儿重症监护病房家长网络很高兴个人和新生儿重症监护病房打印和展示他们的新生儿重症监护病房家长的权利法案。请随意下载你自己的副本,或联系他们如果您想进一步讨论NICU家长权利法案在您的设施中的使用。

【2016年5月，经PPA许可，NICU家长权利法案在此复制】