观点:10位家长分享了他们应对新生儿重症监护室住院的建议

在新生儿重症监护室(nicu)——医院的新生儿重症监护室——对父母来说是一件可怕的事情。看到一个小婴儿连接着所有这些监视器，你永远无法在情感上做好准备。考虑诸如住院多长时间，是否给他们喂食，诊断结果是什么等等事情会让父母不知所措。

下面，遇到过NICU的妈妈们分享了她们孩子的诊断，她们在情感上处理它的技巧，以及其他人可以做些什么来支持NICU家庭。

杰基罗森

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

她有短暂的新生儿呼吸急促，这种情况经常发生在剖腹产中。她是提前三周剖腹产出生的，这都是因为我的身体残疾导致我无法再忍受怀孕了。华体会体育官方人口

然而，因为我自己也是新生儿重症监护室的婴儿，并且因为先天性心脏缺陷多次濒临死亡，我把发生在我身上的事情感性地投射到我自己的孩子身上。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

尽量不要像我一样，把事情往最坏的方向想。不要把你的宝宝和其他NICU宝宝比较，因为宝宝的旅程是他们自己的。寻求CBT(认知行为疗法)或谈话疗法形式的资源。

同样重要的是:不要因为孩子的身体状况而责怪自己。不幸的是，我责怪自己要求提前剖腹产，并想如果我能坚持更长时间，她就不会在新生儿重症监护室了。然而，考虑到我有多少残疾，怀孕有多困难，我已经尽力了，除此之外，我们的女儿非常健康。华体会体育官方人口

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

询问所有性别的父母他们的感受如何，是否想要发泄。尽你所能支持他们，因为宝宝正在接受他们需要的所有照顾，在这一点上，需要支持的是父母。对情绪要敏感，要认识到父母可能不愿意听到自己的孩子和别人的孩子比较。

玛格丽特灰

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

怀孕快结束时，我被诊断出宫颈功能不全。华体会体育官方人口在每周一次的妇产科医生检查中，我宫缩严重。他们阻止了宫缩，我在医院卧床休息了一个星期，然后在33周时生了孩子。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

我的肾上腺素激增，我变得高度专注，成了一个阿尔法妈妈。我的身体开始产生超出宝宝所需的奶水，我太专注于他的数据，以至于我没有睡觉，也没有自己的时间。

医院允许新生儿重症监护室的父母在孩子入住新生儿重症监护室期间留在闲置的产房。虽然半夜抽奶、送奶去NICU很方便，但一个人住在医院很辛苦。没有护士来检查你这个家长。每一个醒着的时间，你都在新生儿重症监护室，当你需要休息的时候，你试图在一间空着的病房里独自一人从食堂点外卖。

其他新生儿重症监护室的妈妈都没有在抽水室说话，也没有在新生儿重症监护室主病房说话。我试着参与，但每个人都惊呆了，心不在焉。我想我们也希望避免在我们都“处于最激烈的阶段”时，将我们的故事相互比较。

如果我能回到过去，我希望我能强行进行对话，并与其他妈妈交朋友，不管我们都有多累、多没有安全感、情感上有多遥不可及。对孩子未知结果的恐惧是毁灭性的，而独自一人的痛苦只会加剧这种恐惧。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

它是孤独的。你整天坐在沙发旁，而孩子在睡觉，接着那么多监视器。我在新生儿重症监护室住的时候，播客还没普及。你不能在房间里打电话，但收到别人的短信或照片是非常令人振奋的。

为了支持新生儿重症监护室的家庭，你能做的最好的事情就是给他们打电话和发短信，即使是谈论天气。只要能让他们忘记现实就行。送一些手绘的照片，这些照片可以放在日记本上，将来某一天也会出现在婴儿书里。送早产儿衣物;当他们从医院回来时，主动为他们送餐。或者带他们去新生儿重症监护室吃饭，和他们坐在一起。强迫他们坐在外面，离开黑暗、吵闹的新生儿重症监护室休息一下。

梅丽莎·林伯格·罗杰斯

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

当我的孩子出生时，他们立即注意到低血糖。经过连续的检查，它不会稳定下来。虽然我打算母乳喂养，但他们告诉我，我们需要立即给她吃配方奶粉，以提高她的血糖。但不管用，所以她住进了新生儿重症监护室。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

要知道他们真的有全天候的照顾，即使你想让他们每时每刻都和你在一起——新生儿只是想睡觉!我看着它，因为她有一个安静的地方睡觉，同时不断被监控。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

送食物!文本。这是如此孤独，每个人都认为你对手机不感兴趣，而实际上你是在乞求有人说话。

伊丽莎白·康斯坦丁

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

他在34周出生后被送入新生儿重症监护室。我去了34周的预约，得知我的血压飙升。在做了一些血液检查后，我被诊断出患有HELLP(溶血、肝酶升高和低血小板)综合征，并被告知我必须立即让他出生。他在新生儿重症监护室的主要问题是肺发育过早。

因为他出生得早，当他还在呼吸时，他的肺就粘在一起了，导致他呼吸时太用力了。他被放置在呼吸机上几天，然后转移到CPAP机器，然后是鼻插管，然后是自己呼吸。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

只关注眼前的事情。当我想到什么时，我感到自己开始恐慌可以将来发生的还是什么可以的样子。当我庆祝每一个小的里程碑时，我做得更好，而不是担心大的事情。

这很容易让我不知所措，我感觉自己被扔进了一个充满术语、决策和我一无所知的人的世界。我还会说照顾好你自己!我几乎不得不提醒自己，我也在康复中，我需要同样关注自己的康复。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

我有一个巨大的支持系统，他们让世界变得不同。新生儿重症监护室可能是一个非常孤独的地方，有很多天我甚至不被允许抱我的孩子，所以我感到无助。我会告诉别人，生孩子的感觉是最奇怪的，但感觉自己没有照顾好他。

我的父母、姐妹和亲密的朋友能来陪我，对我来说意义重大。这也帮助他们处理其他事情，所以我可以专注于孩子和我。他们做饭，照顾我的大孩子，与每个人交流，询问我们的情况，打扫我的房子，给我带来我需要的一切，等等。

我还让一位新生儿重症监护室的妈妈一起准备了一个新生儿重症监护室的生存工具包，那是一个可爱的袋子，里面装满了可以阅读的东西、洗手液、小零食、薄荷糖等。我觉得这主意很周到。有一件事我永远不会忘记，那就是在新生儿重症监护室的一个深夜，一位护士给了我一个包，里面有一个小礼物(我甚至不记得是什么了)，还有一张来自另一位新生儿重症监护室婴儿的母亲的便条。这是一封简单的鼓励信，还附上了一张她当时3岁儿子跑来跑去的照片。想到这对我来说有多么重要，这是一个完全陌生的人给我的，我仍然热泪盈眶。

瑞秋Weingartner

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

我的大儿子有先兆子痫。我的血压在27周左右开始上升，我一直卧床休息，直到32周生下他。我给他做了紧急剖腹产，他出生时重4磅2盎司。

我的老二在37周的时候生下了他那时我的血压开始上升。就体型而言，他完全没问题，但很难保持血糖水平稳定。他们把他关在新生儿重症监护室直到他能自己控制病情。我最小的孩子是35周时生的，那时我的血压开始上升。他们把他送到新生儿重症监护室住了几天。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

我们不断提醒自己，当孩子们在新生儿重症监护室时，他们得到了最好的照顾。在我们长时间的住院期间，我丈夫白天会去上班，而我大部分时间都待在新生儿重症监护室陪着孩子。他会在午休时间来看我们。

当我们的孩子在新生儿重症监护室时，我晚上回家休息，这在情感上是很困难的。然而，每个人都告诉我，我应该睡觉，所以我休息得很好，当孩子回家时，我从剖腹产中恢复了过来。这是很好的建议，尽管离开真的很难。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

当我们家里有兄弟姐妹带着新生儿重症监护室的婴儿时，让我们的大男孩完全照顾孩子是非常有帮助的。这是新生儿重症监护室照顾兄弟姐妹最具挑战性的方面之一。我觉得主动帮忙照看一个家庭的兄弟姐妹是一份很好的礼物。

此外，给医院的父母带饭也很有帮助，还买了高级衣服作为礼物。如果婴儿出生早且小，父母往往没有合适的尺寸。

珍妮Reyes-McCormick

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

怀孕26周时，在一次例行检查中，我的执业护士无法定位我儿子的心跳。我立刻被送上了救护车，并被紧急送往最近的医院，在那里我马上准备接受紧急剖宫产手术。

到目前为止，我的医疗团队还不知道为什么我的儿子在子宫里会出现心动过缓，但如果他们没有把他接生出来，如果那天我没有和我的执业护士预约，我的儿子可能不会活到今天。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

我从一个早产儿和失去父亲那里得到的最好的建议是:“活在当下。”试着不要对“如果”和“可能”想得太远。过好每一天，过好每一刻，一次呼吸。记住，在这一刻，你的宝宝依然存在。和他谈谈，告诉他你有多爱他，告诉他要战斗，告诉他你会在他前进的每一步，最重要的是，抱着希望。希望让我们有勇气继续为我们的早产儿辩护。

我的第二个建议是给自己恩典。你有什么感觉都可以。生气，悲伤……你有权利悲伤，希望，感受任何打击你的感觉。你的情绪健康是新生儿重症监护室旅程中的一个重要因素。允许自己去感受，重新振作，离开一会儿，再试，再试。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

有时候，最善意的话语也会刺痛你。早产儿母亲会感到脆弱，这是理所当然的。有时候最好的回答就是什么都不做。有时候，沉默的存在是最好的安慰。

此外，新生儿重症监护室的旅程可能持续几天甚至几个月，新生儿重症监护室的旅程可能是孤立的，令人难以置信的孤独——检查!记得和早产儿的父母联系。有时候，仅仅是一条简短的“我在想你”的短信就能让一切变得不同。

奥布里卡罗尔

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

我的羊水在26周时破了。我一直在医院接受监护，直到我开始主动宫缩，他通过剖腹产分娩(因为他破裂了)。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

在那里进行晨间查房，我可以从医生那里听到他的病情进展，并提出具体的问题。我推了所有东西。你必须为你的孩子辩护，因为他们自己做不到。这让我觉得我在一个非常困难的情况下有一些控制能力。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

主动去拜访他们。请他们吃顿饭。这些父母感到矛盾，他们讨厌待在医院，但当他们不在那里时又感到内疚。在漫长的一天结束后，回到家不用担心做晚饭，这真是太好了。

Deb Discenza

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

我的女儿在怀孕30周时早产了10周。除了出生时体重2磅15.5盎司外，她还患有呼吸窘迫综合征，由于早产，她的器官和发育严重迟缓。她需要一段时间在保温箱里进行呼吸支持，用喂食管喂食，并服用药物来帮助她的各种状况(心脏，肺部)。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

专注于当下，而不是长期，确保为自己休息。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

不知道该说什么也没关系，说出来也没关系。但要跟进事实，你现在在这里，以任何可能的方式提供帮助，无论是在NICU还是在NICU之外。主动提出成为一名“队长”，可以协调一群人帮忙送餐、做家务、照顾孩子、跑腿。使用像Lotsa援助之手会让你在家里看起来像个天赐摇滚明星。

当你这样做的时候，把他们介绍给支持团体和组织，在这样的时候可以提供很大的帮助，比如黑人新生儿重症监护室家庭联盟，如果早产儿,PreemieWorld，以及NICU父网络．

阿什利·伦道夫

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

我有非常严重的呕吐怀孕期间的妊娠药。没有证据表明这导致我住进了新生儿重症监护室，但也不能确定(是否没有)。此外，由于我的病情严重，从我怀孕的开始到结束，我也没有一个始终如一的医生。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

我对社工和我最亲密的朋友敞开心扉。他们成了我的得力助手。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

一天一天来。你无法控制局面，但你可以控制你现在和孩子在一起的时刻。读给宝宝听，和宝宝说话，享受你创造的珍贵礼物。

莫莉·珍·查尔兹

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

在我的胎盘早剥后，我的孩子提前了5周零6天出生。她因呼吸问题被送往新生儿重症监护室，APGAR(一种显示婴儿对分娩耐受程度的分数)低，并被(初步)评估。由于肺发育不全、高钙血症、胆红素升高、2级生发性基质脑出血、房间隔缺损(ASD)和室间隔缺损(VSD)——这两种疾病都在她的心脏上有洞——她一直住在新生儿重症监护室，需要像鼻胃管一样的喂食帮助。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

每一个团队，每一句话，每一分，每一秒。关注事实。我总觉得球门被移得更远了;感觉就像鞭打一样。把事情写下来，因为你会忘记和混淆。有时戴上耳机，在哔哔声中休息一下。不要害怕要求抱着你的孩子(他们可能会说不，但会一直问)，让护士给你看他们正在做的一切，问问题，休息，[和]散步。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

请不要给他们发短信，打电话，发邮件。只说一条信息，如果对方没有回复，也不要生气。发送DoorDash/GrubHub礼品卡。主动在医院门口送书、特别的饭菜或毛衣，但不要指望有人留下来聊天。如果你的祖父母或其他人有其他孩子，请联系那个人提供食物、帮助，甚至是一起玩。

Ryane格拉纳多斯

为什么你的宝宝要住进新生儿重症监护室?

在35周时因早产入院后，我在床上休息了14天，经历了所谓的破伤风性宫缩。最终，我儿子的心率下降了，在37周时，他通过紧急剖腹产分娩。由于出生体重过低，他被送入新生儿重症监护室，并监测任何痛苦。

你情绪上处理新生儿重症监护室的最大建议是什么?

庆祝每一个或大或小的里程碑，即使在新生儿重症监护室。当他们停药后，播放你最喜欢的歌曲。当这些胆红素水平达到正常范围时，在宝宝的isolette旁边跳舞。若干年后，你会发现做母亲是在世界舞台上的即兴表演，它既令人心痛，又能修补心灵。每一次庆祝你的宝宝克服了困难，心脏都在继续修复。

你会给那些想要支持正在经历NICU住院的人的人一条什么建议?

我对那些想要提供支持的人最好的建议是，避免提供未经请求的建议，或将其与自己的育儿旅程进行比较。相反，新生儿重症监护室的妈妈需要的是承认正在发生的事情很困难，但在你的帮助下，她们可以做困难的事情。帮助可以是去塔吉特百货(Target)购物，可以是找早产儿大小的衣服，也可以是偷偷带孩子们喝最喜欢的咖啡。简而言之，对一个努力做艰难事情的母亲有帮助。