和孩子谈论他们的残疾

无论您的孩子是否患有癫痫，难语症脑瘫或其他残疾，谈论它是很重要的。你可能需要经常重温这段对话。

随着孩子的成熟，他们可能会对自己的残疾产生新的问题或担忧。你处理这些对话的方式将极大地影响你的孩子如何看待自己和他们的潜力。

承认孩子的残疾

有时候，监护人和父母会避免谈论孩子的残疾。他们担心提起这个话题会让孩子感觉不好，或者会让孩子认为他们不会成功。

但最终，忽视这个话题会对孩子们造成很大的伤害。一个没有被告知患有自闭症的孩子可能不理解为什么他们在同龄人关系中挣扎。他们可能会对自己做出错误的假设，并逐渐认为自己不讨人喜欢。

同样，一个孩子如果不知道自己被诊断患有学习障碍可能认为他们不聪明。但了解到他们的挣扎源于学习障碍，导致他们的学习方式与大多数同龄人略有不同，这可能会让他们感到宽慰。承认你孩子的残疾，并愿意谈论它。

考虑时间的问题

有几种类型的残疾——情感上的、身体上的、智力上的和感觉上的。孩子的残疾类型将在你如何处理这个问题上发挥很大的作用。

你和你的孩子何时得知他们的残疾也将是你们谈话的一个因素。如果你在孩子出生的那一天就知道他们有残疾，你的经历将与父母和监护人在孩子10岁时才知道他们有残疾的经历大不相同。

你对孩子残疾的反应会影响孩子对自己的看法，所以向他们传达一个信息，承认孩子面临的障碍，同时让他们知道他们是一个有能力的孩子，可以为世界做出很多贡献，这很重要。

对话要实事求是

在谈话中加入太多的情绪会影响孩子的感受。对生活中的障碍表达悲伤或对未来的焦虑可能会导致你的孩子也经历这些情绪。

以实事求是的方式说明你孩子的残疾情况。谈论孩子残疾背后的科学原理，或者承认其他孩子可以走楼梯，但他们需要乘坐电梯。但不要对那些事情发表太多意见。

避免冗长的演讲和冗长的鼓舞人心的演讲。你的孩子会更多地了解自己的能力和未来潜力，而不是你说什么。

要诚实，但要与信息时代相适应

当你的孩子询问他们的病情或预后时，要诚实。只要确保你分享的信息是在孩子友好的方式。

一个4岁的孩子询问他们的遗传状况时，不会理解他们残疾背后的神经科学，一个10岁的孩子不需要知道他们为什么要服用某种药物背后的所有最新医学研究。

对孩子提出的问题给出简单的答案。如果他们想要更多的信息，他们会问更多的问题——或者他们会用不同的方式问同样的问题。

简单来说，你可以使用这样的短语，“你的肌肉很难与你的骨骼一起工作”，或者“这种药可以帮助你的肺更好地工作”。

邀请你的孩子提问

孩子关于残疾的问题会随着时间的推移而改变。当他们进入青春期或者当他们开始考虑职业选择时，他们可能会有新的问题。

明确表示你很乐意在任何时候回答问题，并确保你的孩子知道他们也可以向其他人提问——比如他们的医生或治疗团队的其他成员。帮助你的孩子找到值得信任的成年人，他们愿意回答他们的问题。

谈论谁在帮助你的孩子

与其关注你的孩子因为残疾而需要照顾的所有方面，不如谈谈那些正在努力帮助他们的人。讨论科学家们是如何研究这种情况的，以及他们希望发现什么。

还有，谈谈他们的医生，治疗师，老师教练的投入是为了帮助他们发挥最大的潜力。提醒他们团队中有很多人支持他们的努力。

帮助你的孩子确定该对别人说什么

学校里的其他孩子——甚至社区里的成年人——可能会问你孩子有关残疾的问题。虽然你的孩子不欠任何人任何解释，但帮助他们制定一个回答问题的脚本，如果他们选择回答，可以帮助他们感觉更舒服。

问你的孩子他们想让别人知道什么。一个孩子可以说:“我患有妥瑞氏综合症。这就是为什么我有时会抽搐，”也许可以阻止恶霸在他们的轨道上。他们也可以结束别人散播的关于他们的谣言。

帮助他们和你一起练习，并讨论当他们和其他人一起使用它时，它是否对他们有用。

关注孩子的优点

花大量时间谈论孩子的优点。告诉他们和其他人，他们擅长数学或有才华的艺术家。

确保他们知道，残疾并不一定会阻止他们在学校取得成功或在学业上取得优异成绩。他们可能只是需要一些额外的帮助来实现目标。

谈论他们所有擅长的事情，提醒他们你爱他们的所有事情。一个能够认识到自己的技能和才能的孩子更有可能感到有能力和自信。

找出你的孩子可以接触到的健康的榜样

所有的孩子都有气馁和沮丧的时候。但对于残疾儿童来说，这种感觉可能会变得无处不在。确定有类似残疾的健康榜样可以帮助你的孩子感到鼓舞。

如果有运动员、音乐家、演员或成功的企业家有类似的残疾，把他们和他们的成就介绍给你的孩子。如果你在社区里认识一个成年人，碰巧和你的孩子有同样的残疾，礼貌地问他们是否介意见见你们两个。看到和他们有相似生活经历的成年人，并与他们互动，可能会改变残疾儿童的生活。

为自己和孩子寻求支持

向照顾孩子的专业人士寻求建议。你孩子的儿科医生、语言治疗师、物理治疗师或特殊教育老师可能会就如何与孩子谈论他们的残疾提供更具体的见解。

与其他理解你的家庭正在经历的父母交谈，也可以帮助你在与孩子的谈话中感到更有信心。考虑加入一个支持小组——无论是面对面的还是在线的——在那里你可以和其他有类似残疾孩子的父母交谈。

更重要的是，阅读与你的孩子有残疾的青少年和成年人的文章和博客。许多残疾儿童在成长过程中受到虐待，缺乏重要的生活经历，尽管他们的父母对他们有爱和善意。这一不幸的现实是因为他们的非残疾父母对待他们的方式是其他非残疾人士建议他们对待他们的方式。

阅读文章，听残疾人的访谈、视频和播客，描述“他们希望父母知道的事情”或“他们会对年轻时的自己说的话”。同样重要的是:向他们介绍以残疾儿童和成人为特色的媒体，因为代表性很重要;让你的孩子加入由残疾人领导的、主要由残疾儿童组成的团体和社区。

所以，如果你的孩子有兴趣在戏剧夏令营、娱乐俱乐部、夏令营等地方认识其他有类似残疾的孩子，就和他们谈谈。如果他们感兴趣，努力促成这些互动。花时间和其他有过类似生活经历的孩子在一起，可以帮助你的孩子发挥他们最大的潜力。

如果你的孩子的残疾有一种文化围绕着它(即。聋人文化，聋盲文化)，确保你和你的孩子都参与其中。同样重要的是要记住，作为一个非残疾人，当你在这样的空间里时，你是多少空间，你应该占据多少空间。记住，你在那里是为了支持你的孩子，让他学习，而不是支配他。

除非你有类似的残疾，否则你的孩子有一些问题和经历是你无法理解的，所以最重要的是，你要把残疾人介绍到你孩子的生活中，让他们感觉与“奇怪的人”相反。为他们提供一个由非残疾人和残疾人组成的网络，并在他们身边，这对肯定你的孩子和他们的残疾至关重要。