父母生存和发展需要的11件事

当你是一个孩子的父母特殊需要在美国，育儿的方方面面都被放大了。游戏约会成为一个复杂的项目，需要外交、支持、大量的时间和耐心。去看医生是频繁的，昂贵的，困难的，充满了担忧。普通的购物之旅充满了潜在的灾难和陷阱。

有这么多需要考虑、担心、计划和管理的事情，父母确实有特殊需求……特殊需求。

特殊需要父母的需求

这里列出的部分清单可能听起来很熟悉，因为他们的孩子因为某种原因被认为是“特别的”，正在应对生活的起起落落。虽然这是前11名，但排名不分先后。

更多的时间

之间的美国专利商标局由于会议和工作截止日期，任何父母都很难找到属于自己的时间。如果有特殊需要的孩子的父母也需要把数字放大10倍等电位点会议，治疗预约，多次去看医生。

再加上一些挑战，比如开车50英里去看唯一一个会给孩子看病的牙医，结果却发现你需要下周再来补牙……然后开车往相反的方向开了60英里因为你的孩子想学芭蕾而在县的另一边有一个特殊需要的芭蕾班。

不要为你自己，你的伴侣，你的其他孩子，你的大家庭准时开始。

能源储备

做一个有特殊需求的父母不仅很耗时，而且也很累人。把抚养一个典型的孩子所需要的所有精力加起来，再加上每天开车去城外约会、填写文件、做更多的研究、管理孩子的情绪崩溃、为孩子烹饪特殊食物(因为孩子过敏、不耐受或喂养问题)的时间。

再加上应付陌生人的注视、老师的“担忧”和祖父母的担忧所需要的精力，所有这些加在一起，床上的时间就很短了。

用于关键开支的钱

在大多数情况下，全职工作的父母应该能够挣到足够的钱让一个家庭生活得舒适。但如果你是有特殊需要的孩子的父母，成本就会增加。

特殊设备、药品、治疗师、前往所有专家诊所所需的额外汽油——这些都加起来了。许多有特殊需要孩子的母亲为了照顾孩子而减少了自己的工作时间，从而在她们最需要的时候减少了收入。

成人的友谊

当你是一个有特殊需要的孩子的父母时，似乎工作之外的每一次互动都涉及到特殊需要父母的某些方面。即使是你的社交聚会，最后也主要包括其他有特殊需求孩子的父母，谈话集中在“最好的x治疗师”或“资源室的老师有多烂”上。

约会之夜的保姆

典型孩子的父母雇一个保姆晚上出去玩。对于有特殊需要的孩子的父母来说，这并不总是那么容易。

一些特殊需求要求保姆具有特殊能力，从医学培训到自闭症专家。不仅如此保姆很难找到，但(很自然地)他们的收费是现行价格的两倍或三倍。

保证

如果你的孩子有特殊需求，很有可能你花了太多的时间来苦恼是否你在某种程度上造成了她的问题，你是否选择了正确的医疗或治疗方案，你是否做得足够(或太多)来提高她的生活机会。

情感出口

你的伴侣已经听了50遍了。你的父母要么听到了，要么不在乎。你的朋友对你最近令人沮丧的IEP会议不感兴趣，你的同事也一样。你不能向你的孩子们发泄。

那么还剩下谁呢?有特殊需要的孩子的父母如果憋在心里，可能只会让事情变得更糟，但他们还有什么选择呢?

支持小组是有帮助的，但要加入他们，你需要找到合适的小组，在日历上安排好时间，开车去参加会议，并希望成员有时间和精力回应你的担忧。

运动与营养

这听起来可能是个小问题，但对于许多有特殊需要的孩子的父母来说，他们每天根本没有足够的时间来照顾自己。对许多人来说，锻炼是一种巨大的减压方法。它也可以是一个与朋友社交的机会。

同样重要的是，缺乏锻炼会导致严重的健康问题。当然，营养也是如此:吃太多快餐会对你的消化、体重和健康造成严重破坏。

富有同情心的家人和朋友

令人惊讶的是，即使是善意的家人和朋友在面对一个有轻微特殊需求的孩子时，也常常会变得焦虑和暴躁。一个自闭症的孩子不想玩触身式橄榄球，或者一个有感官障碍的孩子用手捂住耳朵，房间里的每个人似乎都以判断性的惊讶作为回应。

虽然孩子自己可能没有意识到扬起的眉毛和交换的眼神，但父母肯定意识到了。虽然应对陌生人的评价很困难，但让亲密朋友的评价不影响你就更难了。

资源

学校医生、治疗师和机构都成立了，帮助有特殊需要的家庭支持他们的孩子。那么，为什么这些实体似乎都不急于告诉家庭有什么可用的，他们有权得到什么，以及如何得到他们所需要的呢?

大多数有特殊需要的孩子的父母会告诉你，你已经需要了解特殊需要的法律，了解机构选择和政策的来由，并充分掌握所有可用的治疗方法，然后才开始为他们的孩子制定计划。

指导

没有人会经历不止一次的人生，所以在育儿方面，我们都是新手。但有些人的职业是帮助有特殊需要的孩子的父母应对各种选择和陷阱。

如果有这样一位教练的帮助，大多数父母都会很兴奋，他会告诉他们“要这个，不要那个”，或者“填写这张表格，你的孩子就能得到更好的服务。”

如何提供帮助

如果你是有特殊需要的孩子的朋友、兄弟姐妹、妈妈或爸爸，你可能会想“我能帮上什么忙吗?”好消息是，有很多方法可以在不改变你的生活或不让你自己和你的家人不知所措的情况下做出改变。

以下是一些建议:

• 避免遗憾．虽然有时很难想象特殊需求父母养育孩子的挑战，但怜悯无济于事。事实上，怜悯会强化挫败感和孤立感。
• 支持和积极．在讨论有特殊需求的孩子时，人们太容易陷入消极的谈话。然而，与其螺旋式下降，不如尽你所能突出积极的一面。告诉你的朋友或爱人，他们的工作做得很好，并指出一些他们几乎肯定会看到的非常真实的积极结果。
• 找到线索．不要呆呆地看着有特殊需求的孩子，想着如何与他们相处。相反，你可以读一本书，看一段视频，上一节课，或者问一些问题，这样你就可以在家庭活动中直接参与进来。
• 给兄弟姐妹特别的待遇．许多有特殊需要的孩子的父母也有典型的孩子需要照顾。如果可以的话，可以考虑带有特殊需要的孩子的兄弟姐妹出去吃饭，甚至开车送他们去参加体育比赛，为他们加油。这是一种很好的建立关系的方式，同时给父母一点独处的时间。
• 听．做一个倾听的耳朵，一个可以依靠的肩膀，不会花费你一分钱。
• 主动照顾孩子．如果这在你的舒适和能力范围内，给你的朋友一个休息时间，照看他们有特殊需求的孩子一个小时，一个晚上，甚至一个周末。这就是所谓的临时护理，这是一份非凡的礼物。
• 买单．从很多方面来说，贷款可能是一个坏主意，但如果可以的话，为一顿午餐、一杯啤酒甚至是一顿晚餐买单是很好的。
• 树立包容的榜样．想办法把你朋友有特殊需求的孩子也包括在内活动并适应挑战。例如，如果一个有特殊需要的孩子爬到滑梯的顶部有困难，给他们一个帮助。如果他们不太理解游戏规则，那就简化游戏，让所有人都能参与进来。
• 散散步．让有特殊需要的孩子的父母有机会到外面呼吸新鲜空气，和朋友或爱人一起做点运动。