支持残疾儿童的养育

为人父母是一项艰难而有益的工作。而且，抚养一个有残疾的孩子会让这份工作更加困难。这些父母和照顾者可以处理沮丧、孤独和不知所措的感觉。

通过为这些父母提供他们需要的支持和鼓励，他们会感到不那么孤独。7月是残疾人骄傲月，它提供了一个机会来强调这些父母所拥有的力量和决心，并提供可以提供支持的资源。

一些挑战

作为残疾儿童的照顾者，有自己独特的挑战，其他父母并不总是理解。例如，父母可能会在处理孩子一连串的医生和治疗预约时，以及经营家庭和可能在家庭之外工作时，与焦虑作斗争。

“抚养一个残疾孩子就像跑马拉松，终点线总是离你越来越远。没人为你加油没人能理解你的难处。因此，这些父母在日常生活中感到孤立、疲惫和不知所措。Rose Reif, MS, LCMHC，注册康复咨询师，以及委员会认证的远程心理健康服务提供者。

这些父母也可能会与内疚作斗争，认为他们应该为孩子做更多的事情，甚至为这种情况责备自己。他们甚至可能会处理抑郁和愤怒，被他们的处境和一天24小时持续的事实所压倒。

“抚养残疾孩子的父母时刻保持警惕;在另一个房间偷听，确保没有熔毁。赖夫解释说:“扫视一下操场，确保没有人在孩子能听到的范围内靠近说不友善的话。”

他们也总是保持高度警惕，试图为意想不到的事情做好准备。例如，他们可能总是在注意癫痫发作的迹象，或者因为保姆发短信说他们需要回家而离开另一个社交活动。

赖夫解释说:“抚养残疾孩子的父母总是‘开着’，他们面临的每一个挑战都变得更加困难，因为他们永远无法‘关着’。”

财务状况也可能是担忧的主要来源。专家指出，与保险公司不断讨价还价，账单不断增加，以及危重护理的医疗费用过高，这些都可能使父母崩溃。

关系的担忧

每个父母都希望自己的孩子快乐。当父母看到他们的孩子被拒绝时，他们很伤心。对于残疾儿童的父母来说，这种痛苦可能会被放大，因为他们的孩子可能没有收到生日聚会的邀请，也没有收到参加学习小组的邀请。

他们的孩子可能会在怀疑和恐惧中挣扎自尊的问题让照顾者在情感上支持他们的孩子和他们自己。照顾残疾儿童也会严重破坏家庭关系。

“由于额外的压力，离婚的风险非常高;50%的典型婚姻以离婚告终;当孩子有残疾时，这一比例要高得多。玛丽·基恩医学博士玛丽安乔伊康复医院(Marianjoy Rehabilitation Hospital)的儿科物理医生，该医院隶属于西北医学院。

需要什么样的支持?

所有的父母时不时都需要休息。这种需求在残疾儿童的父母身上被放大了。

例如，他们需要身体上的支持。父母可能会在日常的基础上举起或帮助他们的孩子。免除这些关税的机会将是一个受欢迎的喘息机会。

他们还需要精神和情感上的支持。“决策疲劳”的磨损和试图照顾别人而没有时间给自己，会让这些父母完全筋疲力尽。

这些父母把注意力集中在自己的孩子身上，他们需要资源来给予他们迫切需要的支持和帮助。

资源

从Facebook群组到临时护理项目，各种资源都可以帮助残疾儿童的父母。有全国性的项目，也可能有当地社区提供的地方选择。

在网上搜索，从医生和治疗师那里获得建议，以及咨询其他家长都是收集信息的好地方。

以下是一些可能对你有益的组织:

• 为残疾儿童和青少年父母提供的国家资源
• 全国残疾儿童宣传中心
• 儿童和家庭管理
• Easterseals
• 兄弟姐妹领导网络
• ReelAbilities

与咨询师交谈，找到一个支持小组，依靠朋友和家人也可以帮助减轻这些父母的负担。

残疾专家和研究人员说:“他们可以在与其他父母的联盟中找到力量，也意识到他们拥有比他们想象的更多的信息和控制权。弗兰·波洛克·普雷桑特，医学博士，cc - slp。

Prezant的作者之一已婚，有特殊需要的孩子其他帮助残疾儿童的书籍指出，当父母得到支持和鼓励时，这对父母和孩子的前景都有帮助。

“重要的是要努力发现孩子的优势和潜力，并以此为基础。大多数残疾儿童长大后都能完成学业，有些人继续工作和/或上大学，进入劳动力市场。”

如何提供帮助

虽然你可能不是残疾孩子的父母，但你可以通过一些方式提供帮助和支持。如果你看到有父母在挣扎，你可以帮他们开门，或者帮他们搬东西。

在协调聚会或安排游戏时间时，你可以把残疾儿童包括在内。他们是正常的孩子，有正常的感情，想要正常的乐趣。

主动为捉襟见肘的父母履行职责也会有很大帮助。一些简单的事情，比如给他们带一顿煮好的饭，或者帮他们修剪草坪，都能给他们一些宝贵的喘息时间。你无私的付出可能正是他们需要的支持。

“时间的礼物常常让人感激;我建议朋友和家人询问一下什么方法最有帮助。”基恩博士总结道。