支持养育残疾儿童

为人父母是一项艰难而有益的工作。而且，抚养一个有残疾的孩子会使这项工作更加困难。这些父母和照顾者可以处理沮丧、孤独和不知所措的感觉。

通过向这些父母提供他们所需要的支持和鼓励，他们会感到不那么孤独。7月是残疾人骄傲月，提供了一个机会来强调这些父母所拥有的力量和决心，并提供资源来提供支持。

一些挑战

照顾残疾儿童有其独特的挑战，其他父母并不总是能理解。例如，父母可能会与焦虑作斗争，因为他们试图为孩子处理一连串的医生和治疗预约，同时还要打理家务，可能还要在外工作。

“抚养一个残疾孩子就像跑马拉松一样，终点线不断地离你越来越远。没有人为你欢呼，似乎没有人知道你有多困难。因此，这些父母在日复一日的生活中感到孤立、疲惫和不堪重负。Rose Reif, MS, LCMHC他是一名注册康复咨询师，并获得了提供远程心理健康服务的委员会认证。

这些父母也可能会与内疚作斗争，认为他们应该为孩子做更多的事情，甚至将这种情况归咎于自己。他们甚至可能应对抑郁和愤怒，被他们的处境和一天24小时持续的事实所压倒。

“抚养残疾儿童的父母总是保持警惕;在另一个房间里监听，确保没有熔毁。扫视操场，确保没有人靠近说一些不友好的话，而他们的孩子就在耳边，”赖夫解释道。

他们也总是高度警惕，试图为意外做好准备。例如，他们可能总是在观察癫痫发作的迹象，或者因为保姆发短信说他们需要回家而离开另一个社交活动。

赖夫解释说:“抚养残疾儿童的父母总是在‘开着’，他们面临的每一个其他挑战都变得成倍地困难，因为他们永远无法‘关着’。”

财务状况也可能是担忧的主要来源。专家指出，不断与保险公司讨价还价，不断增加的账单，以及高昂的重症监护医疗费用会让父母崩溃。

关系的担忧

每个父母都希望自己的孩子快乐。当父母看到自己的孩子被拒绝，他们会很伤心。对于残疾儿童的父母来说，这种痛苦可能会被放大，他们的孩子可能不会收到生日派对的邀请，也不会收到加入学习小组的邀请。

他们的孩子可能会纠结于怀疑和自尊的问题，让照顾者在情感上支持他们的孩子和自己。照顾残疾儿童也会严重破坏家庭关系。

“由于额外的压力，离婚的风险非常高;50%的典型婚姻以离婚告终;当孩子有残疾时，这一比例要高得多。玛丽·基恩医学博士他是马里安乔伊康复医院的儿科物理医生，该医院是西北医学的一部分。

需要什么样的支持?

所有的父母都需要时不时地休息一下。这种需求在残疾儿童的父母身上被放大了。

例如，他们需要物理支持。父母可能会在日常工作中抬起或帮助他们的孩子。如果有机会免除这些关税，将是一个受欢迎的喘息机会。

他们还需要精神和情感上的支持。“决策疲劳”的折磨和试图照顾他人而相对没有时间照顾自己，会让这些父母完全筋疲力尽。

这些父母把注意力集中在孩子身上，他们需要资源来给予他们迫切需要的支持和帮助。

资源

从Facebook群组到临时护理项目，各种资源都可以帮助残疾儿童的父母。有国家计划，也可能有当地社区的地方选择。

在网上搜索，从医生和治疗师那里获得建议，咨询其他父母都是开始收集信息的好地方。

以下是一些可能会有帮助的组织:

• 国家残疾儿童和青少年家长资源
• 全国残疾儿童传播中心
• 儿童和家庭管理局
• Easterseals
• 兄弟姐妹领导网络
• ReelAbilities

与咨询师交谈，找一个支持小组，依靠朋友和家人也可以帮助减轻这些父母的负担。

残疾专家和研究人员说:“他们可以在与其他父母的联盟中找到力量，也意识到他们拥有比他们想象的更多的信息和控制权。Fran Pollock Prezant，医学博士，cc - slp．

Prezant是"已婚，有特殊需要的孩子还有一些帮助残疾儿童的书籍指出，当父母得到支持和鼓励时，对父母和孩子的前景都有帮助。

“重要的是要努力发现孩子的优势和潜力，并在此基础上发展。大多数残疾儿童长大后可以完成学业，一些人可以继续工作和/或上大学，并进入劳动力市场。”

如何提供帮助

虽然你可能不是残疾孩子的父母，但你可以通过一些方式提供帮助和支持。如果你看到有父母在外面挣扎，你可以帮他们扶着门，或者帮他们拿东西。

在协调聚会或安排游戏日期时，你可以让残疾儿童参与进来。他们是正常的孩子，有正常的感情，想要正常的乐趣。

主动为捉襟为肘的父母履行职责也会有很大的帮助。一些简单的事情，比如给他们做一顿饭或主动修剪草坪，都能给他们提供一些宝贵的喘息时间。你无私的付出可能正是他们所需要的支持。

“时间的礼物经常受到赞赏;我建议朋友和家人问问，什么是最有帮助的，”基恩博士总结道。